É urgente a campanha dos pais de crianças portadoras de fenilcetonúria para que o Governo do Distrito Federal consigam em outros estados o leite PKU, único alimento possível para elas. Os fenilcetonúricos são crianças que possuem problemas no metabolismo. A doença rara, identificada no teste do pezinho, feito em recém-nascidos, impede o organismo de metabolizar proteína.
Sem ser processada, a proteína torna-se um veneno à medida que se acumula no corpo e paralisa o cérebro de forma irreversível. A doença, porém, pode ser controlada para que as crianças cresçam e tenham uma vida quase normal. A única diferença é a dieta, super rigorosa, da qual ficam dependentes.
Mas há um detalhe importante nesta dieta: o fornecimento do leite PKU é bancado pelo Ministério da Saúde, mas executado pela Secretaria de Saúde do DF. Brasília não tem mais estoque do alimento e precisa importá-lo. Mas o processo de compra leva algumas semanas. A fórmula é produzida na Alemanha e a indústria apenas vende para governos e associações autorizadas.
Até que o PKU chegue, porém, as crianças precisam se alimentar. Desesperados, os pais pedem que o GDF pegue latas emprestadas em outras unidades da federação, como São Paulo e Paraná, para garantir o alimento até que a compra seja concluída pela Secretaria de Saúde. No Distrito Federal, 22 pacientes sofrem com o problema. No Brasil, são 1.500.
A vice-governadora Ivelise Longhi e a secretária de Saúde, Fabíola Nunes, prometeram uma solução para esta quinta-feira (29). Depois de solucionar a questão emergencial, seria bom o governo pensar num plano a longo prazo para que a situação não se repita. Onde estavam secretário de Saúde e demais dirigentes da área que não viram o estoque do leite acabar? E quantos outros pacientes ainda vão sofrer com o descaso do Poder Público?
Sou pai de uma criança Fenilcetonúrica quero dizer que não é a primeira vez que passamos por essa falta de leite e também acredito que não será a última. Pelo menos uma vez por ano temos que mitigar com a SES/DF um direito constitucional que é garantido a minha filha. Até junho/2010 ninguém se preocupava com os 23 fenilcetonúricos do DF, só que agora estamos fartos de tanto descaso, VAMOS COLOCAR A BOCA NO TROMBONE, e fazer com que os gestores nos reconheçam não como uma minoria, mas antes de tudo, como brasileiros e contribuintes. Agradeço seu interesse em divulgar nossa realidade, precisamos nos organizar e mostra a força de quem realmente faz a diferença.
A SECRETARIA DE SAUDE DO DF PRECISA SER DETETIZADA PARA EXTERMINAR OS RATOS QUE CIRCULAM EM TODA SUA EXTENSÃO!!!!!!
Wesley Paroneto - Pai da Isabela Paroneto, idade 2 anos e 9 meses.
É a verdadeira falta de PLANEJAMENTO dos administradores públicos, falta seriedade e competencia desta pessoas, entra ano e sai ano e a mesma coisa, a falta de medicamentos na rede publica de saúde é um jogo direcionado para as chamadas licitações emergenciais, é ai que a corrupção rola!!!!
Os portadores de esquizofrenia em conjunto com os familiares aproveitam o absurdo e informam que faltam as medicações quiatipina e clozapina as quais tem alto custo e são imprescindiveis ao tratamento. Até quando esperar? A realeza só aprendeu a manipular e mamar no erário público? Vergonha, vergonha! de Brasilia, capital da esperança a capital da vergonha
Não sou a favor desse governo que está ai, tenho outro posicionamento e isto posso falar porque não são candidatos a nada. Não é obrigação do governador e nem do secretário ver o que tem ou não tem de material no depósito, deve ter alguém responsável por isto naquele setor, é o caso de procurar saber quem é e demitir na hora por justa causa, se ele provar que as autoridades estavam cientes, ai sim teremos outra colocação para o comentário.Os CHEFES nem sempre sabem o que se passa pelos corredores, cantos, armários, cozinhas etc e tal….têm pessoas designadas para esse tipo de serviço.